Волчек Ян Вячеславович, благотворительное учреждение «География Добра»
Наше Учреждение учреждено неравнодушными людьми к проблемам незащищённых
слоёв населения. Основная наша миссия – социальная поддержка и защита граждан,
социальная реабилитация инвалидов, оказание помощи в лечении тяжелобольных детей.
В последнее время к нам обращаются люди с просьбой оказания им материальной
помощи в связи с тяжёлым материальным положением, а также к нам обратилась мама
следующего мальчика:
Волчек Ян Вячеславович (07.03.2021 г.р.) первый долгожданный малыш в семье, родился
здоровенький и крепким, первый год жизни развивался по нормам. Долго не мог начать
самостоятельно ходить до 1,5 лет, позже начал ходить не правильно, походка от бедра и
широко расставляя ноги, здесь родители и забили тревогу. После многочисленных
обследований и консультаций докторов, был поставлен диагноз – спинальная мышечная
атрофия 3 типа (СМА).
СМА – в это очень трудно поверить и принять родителям, что у Яна такой диагноз. С 20
февраля 2023 г. Жизнь семьи Яна сильно изменилась – до и после... Но они понимают,
нужно двигаться дальше – от них зависит жизнь их сына.
При СМА в организме не вырабатывается белок, который отвечает за работу
двигательных нейронов, при этом постепенно слабеют мышцы всего тела. Малыш теряет
способность ходить, сидеть и вообще дышать. Как быстро будет прогрессировать болезнь
врачи не могут спрогнозировать, но время против малыша, надо срочно начать терапию,
чтобы сохранить все навыки ребёнка.
Малышу нужно всего одно введение препарата Zolgensma, стоимость которого составляет
1 819 000 долларов США. Zolgensma подавляет синтез паталогического белка, тем самым
сохраняет жизнь нейрону, что клинически проявляется остановкой заболевания и
выздоровлением, а ребёнок сможет жить полноценной жизнью без инвалидного кресла и
самостоятельно дышать.
В случае Яна, прогноз благоприятный, так как нет поражений нейронов, управляющих
дыхательной мускулатурой, мало того, не смотря на прогноз специалистов, Ян пытается
ходить самостоятельно. Интеллект ребенка полностью сохранён и у него есть шанс
сохранить жизнь. СМА 3 типа развивается медленнее других типов, но проявляется у всех
одинаково.
К сожалению, в Беларуси нет препарата от СМА с государственной поддержкой,
обеспечение может быть осуществлено за счёт личных средств или иных не запрещённых
законодательском источников. Терапию малышу нужно оказать срочно, так как потеряв
какой-то навык (от отмирания мотонейронов), он не возвращается и может быть поздно...
Никто не может предугадать как быстро болезнь будет прогрессировать и как будет
развиваться. Самостоятельно собрать в короткий срок такую сумму у семьи малыша нет
возможности. С просьбой об оказании в помощи мать мальчика Яна обратилась к нам, а
мы в свою очередь просим Вас помочь нам в сборе средств на лечение и реабилитацию
мальчиков.
Просим Вас как Руководителя принять пассивного участие в организации сбора
денежных средств на благотворительную деятельность нашего учреждения.
Для оказания помощи просим Вас рассказать своим подчинённым работникам
информации о сборе денежных средств и возможности с их стороны оказать нам
содействие в оказании помощи.
Помочь Нам возможно коллективным сбором денежных средств и переводом на наш
расчётный счёт Р/С BY82 POIS 3015 0112 2724 0193 3005 в ОАО «Паритетбанк» г.Минск,
Получатель – Учреждение «Благотворительная социальная помощь для взрослых и детей
«География Добра» УНП No 491274465 Код Банка POISBY2X, а также каждый не
равнодушный в индивидуальном порядке или коллективно через Платёжную систему
ЕРИП (номер услуги 1535044).
